Bij cliënten met ALS is er sprake van een variatie en snelle veranderingen in symptomen. Dit maakt het verloop van de ziekte onvoorspelbaar. Een zorgplan voor mensen met ALS kan daarom niet statisch zijn, maar dient regelmatig geëvalueerd en waar nodig bijgesteld te worden, passend bij de actuele zorgbehoeften van de cliënt.
Een belangrijke voorwaarde voor evalueren is het aanstellen van een zorgcoördinator [10]. De zorgcoördinator draagt verantwoordelijkheid voor het bewaken van het overzicht, het bijstellen van de indicatie, de afstemming en samenhang van de betrokken disciplines en dient als aanspreekpunt voor cliënt en mantelzorger. Door deze centrale regie kan sneller worden ingespeeld op veranderingen in de gezondheidssituatie.
Daarnaast is het essentieel om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen in de zorgsituatie. Dit vraagt om het zorgvuldig bijhouden en raadplegen van het zorgdossier. In het dossier worden niet alleen medische en verpleegkundige bevindingen vastgelegd, maar ook de persoonlijke omstandigheden, wensen en voorkeuren van de cliënt. Het regelmatig actualiseren van deze informatie zorgt ervoor dat de geboden zorg aansluit bij wat voor de cliënt belangrijk is, zeker in een fase waarin kwaliteit van leven centraal staat.
Bij elke evaluatie van het zorgpad dienen de cliënt en diens mantelzorger actief betrokken te worden. Zij moeten geïnformeerd zijn over wijzigingen in het zorgdossier en mee kunnen denken over eventuele aanpassingen in de zorg. Door samen te evalueren en beslissingen te nemen, wordt de zorg persoonsgericht vormgegeven [11, 12].
10. ALS centrum, praktische adviezen voor thuiszorgmedewerkers [Internet]. Beschikbaar via: https://als-centrum.nl/kennisbank/praktische-adviezen-voor-thuiszorgmedewerkers/. [Geraadpleegd op 7 maart 2026].
11. ALS centrum, kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS [Internet]. Beschikbaar via: https://als-centrum.nl/kennisbank/kwaliteitsfactoren-voor-thuiszorg-bij-als/. [Geraadpleegd op 7 maart 2026].
12. ALS centrum, brochure de zorg aan mensen met ALS [Internet]. Beschikbaar via: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://als-centrum.nl/wp-content/uploads/2023/10/ALS_Zorgverlener_Brochure_Spierziekten-Nederland.pdf. [Geraadpleegd op 7 maart 2026].