Palliatief/terminale zorg

Markering van de palliatieve fase [16]

De fase wanneer curatieve zorg overgaat in palliatieve zorg is niet precies aan te geven. De ziekte ALS duurt vaak meerdere jaren. In de palliatieve fase richt de zorg zich op comfort van de patiënt en worden voor- en nadelen, in het licht daarvan, tegen elkaar afgewogen. Dit in tegenstelling tot de behandeling, waarvan de belasting en bijwerkingen noodzakelijkerwijs worden geaccepteerd.

Het ALS-team dat gespecialiseerd is in de behandeling van ALS is in de terminale fase van de ziekte vaak betrokken en bereikbaar voor advies voor een thuis of in een zorginstelling verblijvende patiënt. Er zijn geen gespecialiseerde thuiszorgorganisaties of hospices. Cliënten kunnen verzorgd worden in (highcare) hospices, op een palliatieve afdeling in een verpleeghuis of door wijkverpleging met palliatieve zorg. 

Terminale fase

In de laatste fase van ALS en PSMA worden de ademhalingsspieren steeds zwakker, waardoor de ademhaling afneemt en men uiteindelijk overlijdt. Uit onderzoek blijkt dat ruim 90 procent van de mensen rustig overlijdt.

Er zijn de afgelopen jaren diverse onderzoeken verricht naar de wijze waarop mensen met ALS overlijden. Uit zowel Engels, Duits en Nederlands onderzoek bleek dat tussen 88 en 98 procent vredig is gestorven. Geen enkel persoon is door verstikking om het leven gekomen, ook niet als gevolg van verslikken [19].    

Bij een kleine groep was sprake van onrust, angst en soms psychotische kenmerken. Slechts 11 procent van de mensen overleed plotseling en onverwacht. Bij deze groep is onbekend of er sprake is geweest van een hoge luchtwegobstructie [22].

Door toename van de zwakte van de spieren wordt de ademhaling minder. Er ontstaat een toenemende respiratoire insufficiëntie (te weinig ademhaling) met als gevolg een koolzuurstapeling in het bloed. Uiteindelijk treedt een bewustzijnsdaling op door de verhoogde koolzuurspiegel. Deze bewustzijnsdaling maakt dat de persoon weinig of zelfs geen benauwdheid ervaart. Veel mensen met ALS overlijden in hun slaap of glijden opeens weg. Een enkele keer is er sprake van een overlijden ten gevolge van hartfalen of een longontsteking [20]. 

In de terminale fase is het belangrijk om voortdurend zorgvuldig af te stemmen welke interventies bijdragen aan het optimaal comfort van de cliënt. Dit kan betekenen dat er ingrijpende en soms moeilijke beslissingen moeten worden genomen, zoals het moment waarop wordt besloten om te stoppen met sondevoeding of beademing.

Het tijdig bespreken van dergelijke dilemma’s tijdens het PZP-gesprek kan helpen om op het juiste moment weloverwogen en passende keuzes te maken, in lijn met de wensen en het welzijn van de cliënt.

Verbetersuggestie? Laat het ons weten.