Embedded Files
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve zenuw- en spierziekte die leidt tot spierziekte en verlamming. Het kan op elke leeftijd ontstaan, maar vaak zijn de eerste symptomen zichtbaar tussen 40 en 60 jaar. De snelheid van achteruitgang is verschillend. Gemiddeld overlijden mensen 3 jaar nadat de eerste symptomen zichtbaar zijn geworden. Ongeveer 20% leeft 5 jaar of langer. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS [14].
Gezien de vaak snelle achteruitgang bij ALS is het van belang om zo snel mogelijk een ALS-begeleidingsteam te betrekken. Dit wordt vaak door de neuroloog gedaan. Daarbij is het van belang om regelmatig contact met elkaar te hebben, waarbij ook huisartsen, wijkzorg en WMO-adviseurs worden betrokken. Extra aandacht moet er zijn voor de gezinnen van de jonge cliënt met ALS. Het is belangrijk om zowel de school als de WMO vroegtijdig te betrekken voor extra ondersteuning.
Na de diagnose worden begeleidingsgesprekken gestart met de cliënt en zijn naasten. Raadzaam is om één aanspreekpunt vanuit het begeleidingsteam ALS aan te wijzen, die de informatie zowel aan de patiënt als aan naasten, maar ook naar buiten kan communiceren.
ALS geeft functieverlies met verschillende symptomen en beperkingen. Veel voorkomend zijn slikproblemen, gewichtsverlies, ademhalingsstoornissen, mobiliteitsproblemen en cognitieve problemen. Welke spiergroepen eerder uitvallen, is afhankelijk van het begin van de ALS. Is het begin bulbair, dan wordt het gekenmerkt door uitval van spieren in de keel, mond, tong, spreken, slikken en kauwen. Bij een spinaal begin zijn de kenmerken krachtverlies in de armen en benen. Naast de lichamelijke klachten is het belangrijk dat er oog is voor psychosociale en existentiële problemen, bijvoorbeeld angst voor de toekomst of het omgaan met de beperkingen in het dagelijks leven.
Proactieve zorgplanning
De term Proactieve zorgplanning (PZP) staat voor vroegtijdig bespreken, nadenken en plannen van eventueel gewenste zorg en behandeling van ziekte. Op die manier kan er geanticipeerd worden als een cliënt zijn wensen niet meer zelf kan aangeven. Het is wenselijk om naasten hierbij te betrekken, zodat ook zij weten welke besluiten de cliënt heeft genomen. Hierdoor wordt de kwaliteit van zorg gewaarborgd, worden onnodige en onwenselijke opnames voorkomen en wordt angst en depressie verminderd bij cliënten en hun naasten [15]. Bij ALS is het van belang om dit te bespreken voordat de spraakverlamming optreedt, waardoor communicatie moeizaam gaat.
Bij cliënten kunnen er vragen zijn over de wens om al dan niet in het ziekenhuis behandeld te worden en of een IC-opname nog gewenst is. Ook het wel of niet starten van sondevoeding en thuisbeademing zijn specifieke vragen bij ALS. Bij een verandering van gezondheidstoestand kunnen eerdere wensen en inzichten veranderd zijn.
Tijdens deze gesprekken is het zinvol om grenzen en verwachtingen naar elkaar uit te spreken.
Vragenlijst
Voor ALS is geen specifieke vragenlijst ontwikkeld. Het standaard PZP-formulier [13] kan een handvat zijn om het gesprek aan te gaan met de cliënt en zijn naasten. Zie voor meer informatie ook het Zorgpad Werken in de Wijkverpleging.
Gezien de vaak snelle achteruitgang bij ALS is het van belang om in de gesprekken altijd de fysieke beperkingen te bespreken, maar ook de psychosociale en existentiële moeilijkheden die zich voordoen. Verwijs zo nodig door naar andere hulpverlening. Bespreek de uitkomsten van de gesprekken met de huisarts, zodat het ook in het huisartsendossier kan worden opgenomen. Vermeld afspraken in het zorgdossier, zodat collega’s op de hoogte zijn van de zorg- en behandelwensen.
ALS Centrum Nederland
Het ALS Centrum Nederland [1] heeft een overzichtelijke website waarop veel informatie te vinden is, waarop uitleg wordt gegeven over de ziekte ALS, maar ook hoe diagnose wordt gesteld, hoe het ziekteverloop kan zijn en welke behandelmogelijkheden er zijn.
Het ALS-centrum geeft verder een aantal belangrijke zaken weer waar aandacht voor nodig is, namelijk:
Ga in gesprek met deskundigen;
Zorg voor goede mantelzorgers;
Durf om hulp te vragen;
Leg wensen vast (wilsverklaring, levenstestament);
Maak een woonplan;
Bereid je levenseinde voor;
Bespreek levenseinde met je familie en vrienden, al dan niet met hulp van een professional.
Tenslotte is het van belang om te weten wat palliatieve zorg is. Welke rol speelt dit en op welk moment voor iemand met ALS? En hoe geef je dit vorm? Vanuit het begeleidingsteam ALS zijn daar zorgprofessionals voor om de begeleiding te geven. Ook in de wijkzorg zijn verpleegkundig specialisten of wijkverpleegkundigen palliatieve zorg werkzaam, die voor gesprekken aan huis komen. Gezien de zorgzwaarte wordt er vaak gebruikgemaakt van vrijwilligers. Extra training of scholing voor deze groep kan wenselijk zijn om de zorg zo optimaal mogelijk te laten verlopen, zodat mantelzorgers, in de breedste zin van het woord, het zo lang mogelijk vol kunnen houden.
Bronnen
ALS Centrum [Internet]. Beschikbaar via: Wat is ALS? - ALS-centrum. [Geraadpleegd op 5 maart 2026].
13. Palliaweb, formulier formeel vastleggen proactieve zorgplanning [Internet]. Beschikbaar via: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://palliaweb.nl/getmedia/a99088af-e07d-4805-a3d2-829ec53eec75/Formulier_Uniform_vastleggen_proactieve_zorgplanning_richtlijn_Proactieve_Zorgplanning_1.pdf. [Geraadpleeg op 7 maart 2026].
14. Informatie voor de huisarts over Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie [Internet]. Beschikbaar via: https://www.nhg.org/wp-content/uploads/2023/01/amyotrofische.pdf. [Geraadpleegd op 7 maart 2026].
15. Pallialine, ALS, Advance Care Planning [Internet]. Beschikbaar via: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/als/advance-care-planning. [Geraadpleegd op 7 maart 2026].
Page updated
Report abuse